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경상일보와 울산시교육청 울산사회복지포럼이 공동으로 전개하고 있는 난치병학생 돕기 사랑의 저금통 모금사업이 소기의 성과를 거두기 까지는 실무를 맡은 시교육청의 구길자 사무관과 노태숭 주사, 울산사회복지포럼의 허달호 운영위원장과 김치선 사무국장 등의 숨은 노력이 있었다.구 사무관과 노 주사는 울산지역 학생들 가운데 난치병을 앓고 있는 학생들의 현황을 파악하고
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경상일보
2005.04.12 17:53
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△화정초등학교울산시 동구 화정초등학교(교장 최기수)가 이번 사랑의 모금함 최우수 학교로 선정됐다. 재학중인 김세진군이 뼈가 계속 자라는 병을 앓으면서 매년 1굠2차례 수술을 받아야 하는 어려움을 겪고 있는 가운데 사랑의 모금함이 전달되자 최기수 교장 주도하에 적극적인 모금활동을 펼친 결과 400만원 상당을 모금했다.최기수 교장은 "모금활동을
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경상일보
2005.04.12 17:53
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지난해 12월부터 난치병학생돕기 사업을 전개한 이후 각계의 온정이 끊이지 않으면서 모금 총액이 1억4천여만원에 이르고 있다.우선 사랑의 저금통 모금을 통해 모은 2천100여만원을 비롯해 최만규 교육감이 절감한 업무추진비 4천500만원 등 울산시교육청 5천900만원, 현대자동차 3천450만원, 본보 난치병 사연에 대한 각계 성금 1천800만원, 적십자 봉사회
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경상일보
2005.04.12 17:53
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석진이는 신장이식 수술로 신부전증을 치료하기 전까지 혈액투석비와 병원진료비, 교통비 등으로 매달 70~80만원이 들어갑니다. 발병초기 석진이의 약물치료와 병원입원비 등으로 6개월여만에 3천만원이 넘는 돈이 들었고, 발병한 지 8년째인 올해까지 해마다 1천만원의 돈이 약값과 치료비로 사용되고 있습니다. 신장이식 수술이 가능하게 될지 수술을 하게 되더라도 언제
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경상일보
2005.04.05 17:53
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알레르기성 자반증은 아직은 정확한 원인 규명이 돼 있지 않아 치료약이나 수술법 등이 없는 상태다. 세균감염이나 바이러스 감염후에 면역기전이 변하면서 모세 혈관들이 자체 면역세포 공격으로 일어나는 질환으로 알려지고 있다. 주로 하체에 자반이란 출혈성 반점이 생기는게 피부과적인 특징이다. 관절통이나 장내출혈반으로 복통이 문제가 되나 살펴야 하며 특히 모세혈관의
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경상일보
2005.04.05 17:53
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현서가 가지고 있는 연골 무형성증은 성장판이 자라고 있는 10~15세에 휘어진 뼈를 바로 잡아주는 수술을 해야 합니다. 수술을 하면 현서의 키가 2~3cm정도 더 자랄 수 있습니다. 그러나 수술비가 한번에 500만~1천만원이 드는데다 여러차례 수술을 해야 하고, 입원비와 치료비 등을 합치면 한번에 2천만원 가량의 목돈이 필요합니다. 현서네가 세들어 사는 집
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경상일보
2005.03.22 17:53
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연골 무형성증은 비정상적으로 저신장을 일으키는 상염색체 우성유전에 기인하는 유전적 장애이다. 2만5천명당 1명꼴로 나타나며, 초음파를 이용하면 출생 전에 진단이 가능하다. 또한 50~90% 정도가 새로운 돌연변이에 의해 나타나는 것으로 밝혀졌다는 의료계 보고도 있다. 연골 무형성증의 가장 특징적인 현상은 키가 작다는 것이다. 최종 성인 신장이 124~135
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경상일보
2005.03.22 17:53
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경상일보사와 울산광역시교육청, 울산사회복지포럼이 공동으로 전개한 "난치병 학생돕기 사랑의 모금함"을 통해 마련한 기금이 2천100여만원으로 최종 집계됐다. 난치병 학생돕기 사랑의 모금함 운동에는 지역 초·중·고교 30곳이 참여, 적게는 10여만원에서 많게는 400여만원까지 십시일반의 정성을 모금한 결과 2천183만7천500원의 성금이 모였다. 난치병 학
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경상일보
2005.03.16 17:53
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세진이 어머니와 고모는 세진이가 큰 병원에서 제대로 된 진단이라도 받아봤으면 합니다. 세진이 보호자들에게 병을 이해시키고, 향후 세진이의 간호에 대한 조언과 격려도 필요합니다. 또 세진이의 병은 완치가 불가능한 것으로 알려져 있습니다. 증상이 악화될 때마다 수술을 받아야 하고, 수술비는 고모가 책임을 져야만 합니다. 당장에 수술비가 절실하고, 앞으로 받아야
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경상일보
2005.03.15 17:53
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진행성 화골성 섬유이형성증, 또는 화골성 근염으로 불리는 희귀 난치병이다. 증상은 근육이나 인대, 힘줄 등이 시간이 지나면서 점차 뼈로 변해 딱딱해지면서 제대로 움직일 수 없게 된다. 두 가지 형태가 있는데 외상에 의해 야기되는 국소적 형태와 원인이 알려지지 않은 전신적 형태가 있다. 두 형태 모두 극히 드물게 발생한다. 몸이 점점 단단해지는 이 병은 병명
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경상일보
2005.03.08 17:53