활로씨 사징은 심실 중격 결손, 폐동맥 협착, 대동맥 기승, 우심실 비대 등 4가지 증상이 겹치는 심장질환으로 면역력이 떨어지고 심장에 부담이 가는 운동은 절대 금물이다. 혈관협착을 해소하기 위해 태어난 지 109개월만에 수술을 했지만 민우가 자라면서 혈관도 함께 커지기 때문에 조만간 2차 수술을 해야만 한다. 정확한 수술규모는 알 수 없지만 한번에 1천만원의 경비가 들어간다.
태어나면서부터 놀이터보다 병원이 더 친숙해질 정도로 수시로 아팠다. 사시사철 콧물을 흘릴 정도로 면역력이 약한 탓에 주위 환경의 영향도 많이 받았다. 이 때문에 최근엔 야산이 가까이 있는 곳으로 이사를 가기도 했다.
'아픈 만큼 성숙해진 것일까?' 어려서부터 자주 아팠던 탓에 민우는 또래 아이들에 비하면 '어른'이나 다름없다. 엄마(38) 아빠(43)는 민우가 어린 마음에 뜀박질이라도 해 혹시 심장이나 혈관에 부담이 갈까 조마조마하지만 기우에 불과했다. 어른보다 더 철두철미하게 '알아서' 조심하기 때문에 한번도 무리로 인해 놀라는 일은 없었다.
민우는 친구들과도 잘 지낸다. 주변 사람들을 잘 배려하는 탓에 늘 친구들이 많다. 그렇지만 안타깝게도 뛰어놀지 못하는 탓에 의기소침하기도 한다.
가끔 엄마 아빠의 마음을 아프게도 한다. 올 겨울방학 대수술을 앞두고 지난 여름방학 때 심장과 관련된 종합검진을 받을 당시의 일이다. '엄마 아빠가 힘드니까 민우도 힘들더라도 많이 도와줘'라고 하자, 민우가 슬픈 표정을 지으며'엄마가 아프게 날 낳았으니까, 엄마가 책임지세요'라고 했다.
엄마와 아빠는 가슴에 칼날이 꽂히는 듯한 아픔을 느끼며 부둥켜 안고 울 수 밖에 없었다.
"정말이지 하늘이 무너지는 것 같은 아픔을 느꼈습니다. 성숙한 탓에 아픔으로 인한 마음의 상처를 감추고 살다가 자신도 모르게 내뱉은 말이기 때문에 더욱 슬픔이 복받쳤습니다" 엄마는 아직도 그 순간을 떠올리면 눈물부터 쏟아낸다.
핏덩이 때부터 서울을 오가면서 쏟아부은 병원비와 교통비는 제대로 집계를 할 수 없을 만큼 엄청나다. 아빠의 벌이 대부분이 민우 뒷바라지에 들어가다 보니 가정 형편이 늘 빠듯하다. 엄마는 엄마대로 민우 마음을 다치게 하지 않으면서 주변 환경과 밝은 표정으로 살려다보니 힘겹다.
"주변 사람들은 우리집 아이가 아픈 지도 잘 몰라요, 늘 밝은 표정으로 주변 사람들을 대하고 아이 표정도 밝다보니 대부분 모르는 것 같아요. 그렇지만 복받치는 설움을 오랜 시간을 감추고 살다보니 혼자서 눈물을 흘릴 때도 있습니다"
민우가 아프면서 누나(12)가 가장 큰 피해를 입었다. 엄마가 병원에 갈 때마다 이웃이나 친척집에 맡겨지면서부터 엄마만 없으면 불안해 하는 증상을 보인다. 동생과 같이 있을 때도 아픈 민우를 감싸고 도는 부모들의 태도 때문에 속상해 하는 등 애정을 제대로 받지 못한 탓에 정서적으로 불안해한다.
초등학교에 다녀도 여전히 동생을 미워하고 있다. 동생때문에 자신이 피해를 입고있다는 생각에 미워하게 된 것이다. 가끔 다투고 나면 동생을 갖다 버렸으면 좋겠다고 할 정도다.
민우는 알러지 비염까지 앓고 있어 평상시에도 늘 감기를 달고 있을 정도로 허약한 편이며, 10년 주기로 대수술을 받아야만 한다. 성장에 맞춰 혈관을 넓혀주고 심장판막이 제 역할을 할 수 있도록 하는 수술을 시술해야 하는 것이다.
정밀진단에만 200만원씩 들 정도로 병원비가 엄청나다. 대수술을 할 경우 1천만원은 기본적으로 소요된다. 늘 병원으로 뛰어 다니다 보니 집안형편이 빠듯해 수술을 할 때마다 빚을 내야만 한다. 엄마 아빠는 민우가 대수술을 잘 견뎌내야 할텐데 하는 걱정과 함께 수술비에 대한 부담도 만만찮다.
"미숙아로 태어나 몇차례 위험한 고비를 넘길 때도 꿋꿋하게 지켜낸 만큼 여하한 일이 있더라도 민우가 친구들과 함께 마음껏 뛰어노는 모습을 볼 수 있도록 최선을 다할 생각입니다" 민우엄마의 가슴아픈 다짐이다.
최석복기자 csb7365@ksilbo.co.kr