질병관리본부 국립보건연구원 희귀난치성질환센터는 현재 운영중인 홈페이지 '헬프라인(helpline.cdc.go.kr)'의 접속 편의를 위해 한글 도메인 2개를 추가해 운영에 들어간다.
헬프라인은 국내 희귀난치성 질환 전문가들에게 감수를 받은 212개 희귀난치성 질환의 원인, 증상, 진단법과 치료법 등의 정보를 한데 모아 놓았다. 사이트에서 가장 유용한 부분은 해당 질환이 정부로부터 의료비를 지원받을 수 있는 질환인지를 확인할 수 있다는 점이다.
의료비 지원 여부를 확인하려면 차례로 '의료비지원안내' 메뉴와 '셀프테스트'를 선택한 뒤 검색창에 질병명과 소득액을 입력하면 된다. 2005년에만 120개, 지난해에만 37개의 질환이 의료비 지원 대상에 새롭게 포함돼 희귀난치성 질환과 싸우느라 장기간 경제적 부담에 시달려 온 가정은 의료비 지원 여부를 체크해 보는 것이 좋다.
질병 관련 문의나 의료비 지원에 관한 세부 사항은 '온라인 상담실' 메뉴에 글을 올리면 답변을 받을 수 있다.
이와함께 환우회 및 학회, 병원을 통해 희귀질환을 전문적으로 다루는 총 85개 병원 280개 진료과에 대한 정보도 헬프라인에 등록됐다.
홈페이지 메인 화면 왼쪽에 있는 지도에서 자신이 살고 있는 지역을 클릭하면 지역별 희귀난치성 질환 치료 병원의 연락처와 담당자를 알 수 있다. 'www.헬프라인.kr'나 'www.희귀난치.kr'을 통해서도 연결이 가능하다.
전상헌기자 honey@ksilbo.co.kr